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Q.미국에도 희귀난치성 질환에 대한 치료비 감면 서비스(산정특례)가 있나요?

지역California 아이디M**na****
조회5,632 공감0 작성일7/23/2016 6:08:59 AM
안녕하세요?
LA로 이민 준비중인 쌍둥이 엄마입니다.
취업비자로 영주권을 받은후 이주할 예정입니다.

이민후 희귀난치성 질환을 가지고 있는 두딸에게 필요한 치료(물리치료,작업치료,수치료등)지원을 받을수 있는 제도가 있는지 알고 싶습니다.

두딸 모두 '[샤르코 마리 투스] 라는 희귀난치성 질환을 가지고 있습니다.
한국에서 지난 13년간 두딸 모두 뇌병변 장애3급으로 판정받아 지원받는 것이 거의 없이 개인이 충당해 왔습니다.
몇달전 [샤르코 마리 투스]CMT로 제 판정 받고 희귀난치성 질환등록후 일정 치료비를 지원받게 되었습니다.

이주후 영주권자로 일반 장애와 달리 희귀 난치성 장애를 가지고 있는 경우 보험 혜택은 물론 기타 병원 치료 서비스등이 있는지 궁금합니다.

또한 해당 질환에 관련되어 LA에서 어떤 병원을 찾아야 하는지에 대해서도 관련 전문가의 조언을 듣고 싶습니다.
좋은 답변 부탁드리겠습니다.
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* 등록된 총 답변수 4개입니다.

회원 답변글
t**inr**** 님 답변 답변일 7/23/2016 9:30:38 AM
취직이 되서 미국에 오는것이니 그회사에 단체 건강보험이 있으면 일이 좀 수월해 집니다.
취직이 되어 오는거니 영어가 얼만큼 되는 사람일테니 다음 기관에 정보나 도움을 요청해 보세요.
http://www.cmtausa.org/about-us/the-faces-behind-the-cmta/
f**icesdio**** 님 답변 답변일 7/23/2016 4:17:15 PM
최근에는 매우 흔한 유전 질환으로, 제한적이지만, 병증 진행을 막는 치료법과 유전적 변전 향상을 유도하는 최신 전면 신경치료를 시행하는 의술의 마지막 단계에 와 있기 때문에, 곧 직접 치료가 가능해 질 수도 있습니다. LA에도 몇 군데 CMT전문 병원이 있어서, 증상의 정도에 따라서 환자의 맞춤형 진단 및 치료를 하는 병원이 있습니다. LA에 오시면, 먼저 Alanic Price 전화 번호 310-710-2376 이나, 이메일: alani.price@fulbrightmail.org 혹은 cmta.group.la@gmail.com 에 컨텍트 하셔서 자세한 안내를 받으시기 바랍니다. 주소는 8700 Beverly Blvd, Los Angeles, CA 90048 인데 직접 방문 하시면 더 좋겠지요. 직접 상담하시면 알겠지만 치료비 걱정은 안하셔도 됩니다. 시정부와 연방정부로부터 특별 혜택을 받을 수 있습니다. 물론 재정적 부담이 없는 고수입이 있는 경우에는 예외겠지요. 먼저, 분자생물학적 검사, 근전도검사와 임상증상을 동시에 고려한 진단을 한 다음, 환자의 증상에 따라서 치료를 합니다. 제 의대 동기 중에 몇 분이 UCLA병원 신경과에 근무하지만, 먼저 Alanic Price와 상담 하시게 되면 그 때 모든 궁금한 점에 대해 알게 될 것입니다. 제가 다니는 교회에도 CMT로 치료 받고 있는 어린이가 있는 데 그곳에서 만날 수가 있을 것입니다. 아킬레스건 스트레칭, 근육강화 훈련 등 재활 치료를 병행하게 될 것입니다. 그리고 Steve Fox는 CMT 환자로 많이 도와 줄 것입니다. 전화:805-647-8225, 이메일:steve@silverfoxco.com 주소는 7304 Jordan Ave, Canoga Park, ca 91303 LA 근변으로 직접 도움이 될 것입니다. 참, 환자 진단 및 치료 기록을 꼭 가지고 오시기 바랍니다.
M**na**** 님 답변 답변일 7/23/2016 9:46:14 PM
두분의 친절한 답변에 진심으로 감사드립니다.
막막하고 답답한 심정이였는데... 큰 도움이 되는 답변 감사드립니다.
felicesdios (felicesdios)님의 답변은 캄캄한 터널속에서 큰 빛 줄기를 찾은 것 같습니다.
다시 한번 감사드립니다
LA에 가서 만나 뵐 수 있기를 바래요~^^
M**na**** 님 답변 답변일 7/27/2016 8:46:15 AM
felicesdio님 안녕하세요?
선생님께서 알려 주신 주소지의 병원 이름을 좀 알 수 있을까요?
또한 선생님께서 다니시는 교회에 대해 소개를 부탁드려도 될지요? 위치나 교회 이름등이요~
저희 가족 모두 크리스천입니다.
이주후 가 보고 싶어서요~^^

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